Bebés con hendiduras orofaciales: Instrumento de Desarrollo y Validación de Resultados Observables (iCOO)

Los bebés con labio leporino con o sin paladar hendido (CL±P) algunas veces enfrentan dificultades en la alimentación, vocalización, audición, respiración, al dormir o en la actividad. Por esta razón, frecuentemente tienen tratamientos quirúrgicos o no quirúrgicos. Estos tratamientos pueden incluir la utilización de biberones especiales, moldes orofaciales para el labio y la nariz, utilizar cinta para el labio, reparación del labio o el paladar y la inserción de tubos en los oídos. A pesar de que existen guías de tratamiento, hay mucho que nos sabemos sobre la eficacia de estos tratamientos.

Aunque muchos estudios de investigación han estudiado tratamientos específicos para bebés con fisuras, pocos han incluido una evaluación detallada de la salud del niño. La comunidad a cargo del cuidado de la fisura carece de las herramientas comunes para aprender cómo estos niños se desarrollan con el tiempo. Para aprender más, estamos trabajando con padres, cuidadores y profesionales de la salud, especializados en fisuras para desarrollar un cuestionario que se pueda utilizar en el control y mejoramiento de los tratamientos de fisuras.

El cuestionario que estamos creando y comprobando se llama Cuestionario de resultados observables en bebés fisurados, o por su nombre en inglés- Infant Cleft Observer Outcomes Questionnaire, o “ICOO.” Los padres y cuidadores utilizarán este cuestionario para proporcionar información sobre la salud de su niño/a y su bienestar basado en observaciones de la alimentación, vocalización, audición, respiración, actividad y hábitos de sueño. Nuestra meta es proporcionar un reporte uniforme para que los profesionales de la salud evalúen los resultados de los tratamientos para niños con fisuras.