Janet Rojina MPH, Derick Aranda MD, Luciana Fonseca PhD, Suman Jayadev MD, y Linda Ko PhD (desde la izquierda) de UW ADRC asistieron una conferencia organizada por el ADRC para discutir y dar forma al futuro de la participación en la investiga
ACTUALIZACIÓN DESDE EL EQUIPO ORE: Aumento de la participación de grupos históricamente minoritarios en la investigación del Alzheimer
Por Janet Rojina, MPH, coordinadora de investigación del equipo de Alcance, Reclutamiento y Participación (ORE) del ADRC de la Universidad de Washington
Este octubre, tuve el privilegio de viajar a St. Louis, Missouri, para asistir a la "Conferencia sobre la mejora de la participación de grupos minoritarios en la investigación de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas." Este evento fue organizado y acogido por el Centro Knight de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer y sirvió como continuación y ampliación del taller de 2018 sobre la Participación Afroamericana en la Investigación e involucró a los 37 ADRCs y ADRCs exploratorios a nivel nacional, así como a otros grupos que colaboran con las comunidades.
La idea era reunir a miembros de la comunidad académica para entablar conversaciones y ayudar a dirigir la participación en la investigación de la Enfermedad de Alzheimer para incluir la representación de grupos minorizados. Este es un tema de gran importancia para la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas, ya que se prevé que en 2050 más del 40% de los adultos mayores pertenecerán a poblaciones minoritarias. Históricamente, los individuos que participan en la investigación son predominantemente blancos, poreso hay importancia de abordar esta cuestión.
Para mí, esta fue una oportunidad particularmente emocionante porque una gran parte de mi responsibilidad como Coordinadora de Investigación en el equipo UW ADRC incluye la creación de colaboraciones con miembros de la comunidad de grupos minoritarios o subrepresentados, proporcionar educación sobre la salud del cerebro, y brindar oportunidades de participar en UW ADRC a las comunidades que han sido históricamente subrepresentados en los estudios de investigación. Mi objetivo en la conferencia era obtener nuevas ideas de los presentadores, mis compañeros y el trabajo que están haciendo para poder comparar nuestros enfoques, aprender de otros grupos y también compartir estrategias exitosas de nuestro centro.
Aspectos destacados de la Conferencia
- Creación de confianza Mark Gluck, PhD de la Universidad de Rutgers, presentó 10 estrategias basadas en evidencia que su equipo empleó para reclutar a más de 500 afroamericanos mayores de la zona de Newark en su programa de investigación de la salud cerebral desde 2015. Ejemplos de las estrategias incluyen la creación de confianza a través de inversiones a largo plazo en la salud de la comunidad y la contratación de un gran equipo de alcance con conexiones fuertes con la comunidad. "Esta presentación ofreció soluciones prácticas e ideas que pueden aplicarse fácilmente para reclutar y retener eficazmente a los participantes en la investigación dentro del grupo demográfico masculino afroamericano, que históricamente ha sido el grupo más difícil de involucrar en la investigación", dijo Derick Aranda, MD, de Cleveland Clínic y también un becario en nuestro Componente de Educación de Investigación UW ADRC (REC).
- Aprendiendo de la comunidad Dedra Buchwald, MD y directora del equipo de Investigación y Recursos para Nativos del ADRC de la UW, y Amanda Boyd, PhD de la Universidad Estatal de Washington, también compartieron las lecciones aprendidas en el reclutamiento de personas de las comunidades de indios americanos y nativos de Alaska (AI/AN). Destacaron la importancia de distribuir información a través de organizaciones nativas y de incluir a miembros de la comunidad AI/AN en el equipo de investigación.
- Ampliando la investigación Los determinantes sociales de la salud del cerebro son factores no médicos, como los recursos del vecindario, la educación, los ingresos, el estrés o la conexión social, que han demostrado influir en los resultados de la salud del cerebro. Megan Zuelsdorff, PhD de la Universidad de Wisconsin-Madison, presentó una iniciativa nacional para recopilar sistemáticamente esta información de los participantes en la investigación del ADRC. Estudiar el contexto social y medioambiental de las vidas de los participantes, junto con sus datos médicos y biológicos, es necesario para ayudarnos a entender qué está impulsando las disparidades a nivel de población en el Alzheimer y cómo podemos construir mejores intervenciones clínicas y programas.
Vuelvo de la conferencia con muchas ideas nuevas que puedo poner en práctica, colaboraciones que pueden ser posibles en el futuro y un entusiasmo renovado para seguir haciendo el importante trabajo que hacemos. Mientras trabajo, llevaré conmigo la sabiduría del presentador de la conferencia Sid O'Bryant, PhD de la University of North Texas, que nos animó a "¡Ser audaces!" y reconocer que llegar a comunidades diversas no es más difícil; simplemente requiere un enfoque distinto y UW ADRC es parte de esa sabiduría transformadora.
