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El Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC) agradece a las personas que participan en nuestra investigación para entender cómo la memoria y el pensamiento pueden cambiar con el tiempo. El estudio de investigación genera una gran cantidad de datos e informaciones sobre la salud del cerebro. El manejo de estos datos valiosos es de alta importancia y el ADRC tiene un programa dedicada para ello: el Núcleo de Estadísticas y Administración de Datos (DMS). Este núcleo o programa está dirigido por Ali Shojaie, PhD y Astrid Suchy-Dicey, PhD.
La prioridad del Núcleo de DMS es garantizar que las informaciones de los participantes de nuestra investigación es correctamente recopilada y mantenida de manera segura en el UW. El equipo de DMS también prepara los datos del estudio para que los investigadores los utilicen por nuevos descubrimientos científicos sobre la salud del cerebro y la enfermedad de Alzheimer.
A partir de 2023, DMS Core está completando un proyecto de largo plazo para mejorar y optimizar el proceso de recopilación de todos los datos de los participantes de ADRC. El nuevo sistema permitirá una recopilación más directa y precisa y servirá como un registro completo, que nos ayudará a entender cómo un participante ha interactuado con el ADRC. El desarrollo de este nuevo sistema de "electronic data capture" ha sido dirigido por los miembros del equipo de ADRC, Tung Le y Robin Stillwell.
“Cuando las personas escuchan ‘manejo de datos y estadísticas’, pueden pensar que es algo misterioso”, dice Suchy-Dicey. “Pero los datos afectan todo en nuestro centro. No siempre es bonito, pero es importante. Los datos son la base del ADRC. Es emocionante ser parte del centro y colaborar para que la base sea lo más sólida posible".
Otro objetivo clave del Núcleo de DMS es garantizar que los estudios de investigaciónes realizados con datos de ADRC sean de alta calidad y produzcan resultados que avancen el campo de la investigación del Alzheimer. “Si un/a investigador/a desea utilizar cualquier aspecto de los datos de ADRC, podemos ayudarle a encontrar la mejor manera de diseñar su estudio para lograr sus objetivos de análisis”, dice Shojaie. El Núcleo de DMS actúa como un guardián de los datos de los participantes. El equipo de DMS asegura que los datos no incluyan la información personal de los participantes, esto significa que los registros de datos no están vinculados con ninguna información personal y garantiza la privacidad de los participantes.
El Núcleo de DMS está especialmente orgulloso de apoyar los Proyectos anuales premiados por ADRC que son dirigidos por los investigadores que están en la primera etapa de su carrera. El equipo del Núcleo de DMS ayuda a los premiados a pensar en la mejor manera de utilizar los datos de ADRC y los métodos matemáticos necesarios para responder a sus preguntas de investigación. Los proyectos premiados en el año 2023-2024 incluyen un estudio acerca de cómo el tratamiento de los trastornos del sueño puede mejorar la salud del cerebro y otros proyectos sobre la enfermedad de Alzheimer. Estos fueron posibles gracias a los generosos miembros de nuestra comunidad que participan en el centro.
